ENCONTRAR PROPÓSITO Y ALEGRÍA A TRAVÉS DE LOS MOMENTOS DESAFIANTES DE LA VIDA
Support CT Kids se dedica a apoyar a los niños con enfermedades raras y sus familias.
Logramos esto 1) abogando por un cambio intencionado y sistemático en la legislación para garantizar que los niños con enfermedades raras y discapacidades significativas tengan acceso a programas estatales que les permitan prosperar y 2) manteniendo una base de datos de recursos locales y nacionales para apoyar a los niños con enfermedades raras y sus familias.
Como padres de un niño con una enfermedad neurogenética rara, tuvimos dificultades para encontrar acceso a programas y recursos estatales que apoyan a los niños con enfermedades raras.
Estamos comprometidos a cambiar esta realidad para otras familias de Connecticut mientras enfrentan los desafíos de cuidar a un niño con una enfermedad rara.
Connecticut es el único estado del noreste que limita la cantidad de niños con problemas médicos frágiles que son elegibles para recibir un seguro complementario crítico de Medicaid que brindaría acceso esencial a terapias, equipos y cuidados de relevo.
Solicitamos su apoyo para ampliar el acceso al Programa de Exención Katie Beckett.
