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Recursos para padres

Identificar recursos para apoyar a los niños con enfermedades raras y a sus familias es una tarea que requiere mucho tiempo. Esta sección está dedicada a agilizar este proceso.

¿Conoce algún recurso que pueda ayudar a las familias? Envíenoslo a través de este formulario   y nos aseguraremos de revisarlos y agregarlos.

 

Número de recursos encontrados:

43

Actúe temprano en Connecticut

Connecticut Act Early es una campaña de divulgación estatal que llega a familias, comunidades y organizaciones para promover la detección temprana y la identificación temprana de posibles retrasos en el desarrollo.

Alianza Nacional de Salud Mental de Connecticut

NAMI Connecticut es parte de la organización de salud mental de base más grande del país, dedicada a construir mejores vidas para los millones de estadounidenses afectados por enfermedades mentales.

Amigos del alma

A través de una asociación con The Cove, Soul Friends ofrece sesiones terapéuticas equinas GRATUITAS a niños en duelo (de 8 a 17 años) y sus familias en varios graneros de Connecticut.

Asociación de Espina Bífida de Connecticut

La misión de la Asociación de Espina Bífida de Nueva Inglaterra es construir un futuro mejor y más brillante para todos aquellos afectados por la espina bífida.

Campamento Erin

Apoyo en el duelo para niños que han perdido a un ser querido

Campamento Horizontes

Creamos oportunidades para las personas donde viven, aprenden, trabajan y juegan.

Campamento Levanta la mano

Campamentos para niños con enfermedades graves y discapacidades

Campamento Sunshine

Este retiro apoya a niños con enfermedades potencialmente mortales y a sus familias, brindándoles una variedad de actividades y apoyo emocional.

Defensa de la salud mental infantil por parte de la familia

La filosofía de FAVOR ejemplifica nuestros valores fundamentales: empoderamiento familiar, respeto mutuo, responsabilidad y colaboración. Utilizamos un enfoque integral que enfatiza la importancia de la voz de la familia y los jóvenes para lograr resultados exitosos para los niños.

Defensa de los niños (AFCAMP)

Puede convertirse en el mejor defensor de su hijo al involucrarse con su comunidad escolar y conocer los recursos y programas disponibles.

Derechos de Discapacidad de Connecticut, Inc. (“DRCT”)

Disability Rights Connecticut es una organización estatal sin fines de lucro con la misión de defender los derechos humanos, civiles y legales de las personas con discapacidades en Connecticut.

El Arco de Connecticut

The Arc of Connecticut es una organización de defensa comprometida a proteger los derechos de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD) y promover oportunidades para su plena inclusión en sus comunidades.

El Centro COVE para niños en duelo

En The Cove Center for Grieving Children, nuestra misión es brindar esperanza y sanación a los niños, adolescentes y sus familias en duelo, así como también capacitación para los profesionales que trabajan con ellos.

Ofrecemos programas familiares y escolares que utilizan el concepto de grupo de apoyo entre pares para ayudar a los niños, adolescentes y familias a superar el duelo no resuelto debido a la muerte de alguien importante en sus vidas.

El campamento de pandillas Hole in the Wall de Paul Newman

Campamento de verano para niños con enfermedades graves

El campamento de pandillas del agujero en la pared

Fundado por Paul Newman, este campamento atiende a niños con enfermedades graves y a sus hermanos, ofreciendo una variedad de actividades recreativas.

Fundación Ariana Rye

La Fundación Ariana Rye es una organización sin fines de lucro dedicada a ayudar a los niños con discapacidades a obtener equipos médicos para fomentar su desarrollo social, mental y físico.

Fundación B Brave

La Fundación B Brave ofrece subvenciones personalizadas adaptadas a cada familia y a su situación particular. La financiación está diseñada para aliviar la tensión financiera de las familias y puede cubrir una variedad de necesidades, incluidas facturas, gastos médicos, alojamiento durante las estadías en el hospital, gastos funerarios y más.

Fundación Conmemorativa Molly Ann Tango

El objetivo principal de la Fundación en Memoria de Molly Ann Tango es brindar asistencia a familias con niños en Connecticut y el condado de Westchester, Nueva York. Tenga en cuenta que no ofrecemos reembolsos a las familias; pagamos directamente a los proveedores.

Fundación Make-A-Wish

Concede deseos a niños con enfermedades críticas, lo que puede incluir asistencia financiera para gastos relacionados.

Fundación Oracle Health

Oracle Health Foundation ofrece subvenciones pediátricas que cubren una amplia variedad de costos clínicos, de equipamiento, de viaje y alojamiento, y de modificación de vehículos relacionados con las necesidades de atención médica de los niños. Revise la siguiente información para obtener más detalles sobre los tipos específicos de gastos cubiertos, así como los requisitos de elegibilidad para solicitar subvenciones.

Fundación Sunshine

Sunshine Foundation es una organización benéfica infantil única, ya que es la única organización nacional que concede deseos y responde a los sueños o deseos de niños con enfermedades o afecciones crónicas de por vida, incluido el autismo severo de nivel 3 y el síndrome de Down.

Furgonetas de movilidad mágica

Nuestro Programa de Asistencia para Furgonetas en Silla de Ruedas ayuda a familias necesitadas de todo el país a acceder a furgonetas para discapacitados para su familiar discapacitado.

Habilidades sin límites (AWB)

Abilities Without Boundaries ayuda a las personas a lograr la independencia, la autosuficiencia, la participación comunitaria y la satisfacción personal a través del empleo y servicios de apoyo diurno.

Habilitando el futuro

e-NABLE es una comunidad global en línea de voluntarios “humanitarios digitales” de todo el mundo que utilizan sus impresoras 3D para fabricar dispositivos protésicos de miembros superiores gratuitos y de bajo costo para niños y adultos necesitados.

Hospicio regional

Organización sin fines de lucro que brinda cuidados paliativos individualizados y compasivos desde 1983. Su equipo interdisciplinario altamente calificado de médicos, enfermeras, asistentes de cuidados paliativos, trabajadores sociales, capellanes, consejeros de duelo y voluntarios capacitados en cuidados paliativos atienden a los pacientes y sus seres queridos en sus hogares, centros de vida asistida y centros de enfermería, en nuestro Centro residencial para cuidados paliativos y curación en Danbury, CT y en suites de cuidados paliativos privadas y dedicadas en los hospitales de Danbury, New Milford y Norwalk.

La Casa Ronald McDonald de Connecticut

Proporciona un entorno hogareño de apoyo y asistencia para familias con niños que reciben tratamiento en hospitales cercanos.

La fábrica de sueños

Concede deseos a niños de 3 a 18 años con enfermedades críticas y crónicas.

Librería y boutique Syd’s Book Shack INC

El Programa de asistencia tecnológica de Syd’s Book Shack & Boutique INC ayuda a los ciudadanos del sur de Nueva Inglaterra con discapacidades a obtener la tecnología de asistencia que necesitan para mejorar la independencia y la productividad en la comunidad, la educación y el empleo con una mejor calidad de vida.

Los amigos compasivos

Si usted es miembro (o amigo) de una familia que ha sufrido la muerte de un niño, The Compassionate Friends está aquí para ayudarlo y brindar apoyo a la familia.

Los amigos de Joey también

Nuestra Misión es ayudar en la compra de equipos médicos considerados necesarios para promover la independencia y una mejor calidad de vida de los niños.

Los ángeles de Amy

Amy’s Angels es una organización de base que brinda asistencia integral a corto y largo plazo a personas y sus familias que enfrentan los efectos debilitantes de enfermedades o lesiones graves.

Mercado de tecnología de asistencia de Nueva Inglaterra (NEAT)

En el Centro NEAT en Oak Hill, ofrecemos las últimas tecnologías, productos, equipos y servicios que ayudan a las personas con las actividades cotidianas que tienen dificultades para realizar por sí mismas, ya sea debido a una diferencia de aprendizaje, una discapacidad o los efectos del envejecimiento.

Organizaciones benéficas de Chive

Chive Charities es una organización 501(c)3 dedicada a apoyar a veteranos desfavorecidos, familias militares, socorristas y personas con diagnósticos médicos raros con subvenciones que les cambian la vida.

Organización Nacional de Enfermedades Raras

NORD promueve cambios prácticos, significativos y duraderos para que las personas con enfermedades raras puedan vivir una vida plena y mejor. Todos los días, mejoramos la atención, promovemos la investigación e impulsamos políticas de una manera decidida y holística para ayudar a la comunidad de enfermedades raras.

PATH Voces de padres a padres y familias de Connecticut

Conectar y empoderar a familias, niños y jóvenes que viven con discapacidades o necesidades especiales de atención médica a través del apoyo, la educación y la defensa.

Parálisis Cerebral Unida (UCP) del este de Connecticut

Los programas de UCP para personas con discapacidades en el este de Connecticut están diseñados para ayudar a aumentar la independencia en el trabajo, en la escuela y en el hogar.

Promesa de campamento

Un campamento para niños con distrofia muscular y otros trastornos neuromusculares, centrado tanto en la diversión como en el apoyo médico.

Proyecto de Ley de Tecnología de Connecticut

Proporciona una amplia gama de servicios para ayudar a las personas con discapacidades y adultos mayores a acceder a apoyos de tecnología de asistencia.

Red de deseos para niños

Kids Wish Network se compromete a infundir esperanza, crear recuerdos felices y mejorar la calidad de vida de los niños que experimentan situaciones que alteran su vida.

Rueda hacia adelante

Biblioteca de préstamos para personas que necesitan equipos médicos duraderos (DME)

Servicios y recursos para el autismo en Connecticut (ASRC)

Brindamos acceso permanente a oportunidades para personas en el espectro autista con el objetivo de que sean miembros plenamente incluidos y participantes de sus comunidades.

Sillas de ruedas para niños

El programa insignia de Wheelchairs 4 Kids, Let’s Roll, está dedicado a cumplir con nuestra misión principal: mejorar las vidas de los niños con discapacidades físicas. Let’s Roll proporciona sillas de ruedas, modificaciones para el hogar y el vehículo, así como otros equipos terapéuticos a niños que tienen movilidad limitada debido a una enfermedad, un accidente o un abuso.

Yale New Haven Health - Salud a domicilio, Guilford

La atención médica domiciliaria en Yale New Haven Health ofrece una amplia gama de servicios, desde atención personal y de compañía hasta cuidados paliativos. En esta oficina se ofrece atención pediátrica.

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